春天,自闭症患者乍暖还寒

时间:2013年04月05日信息来源:光明日报 点击: 收藏此文 【字体:

 2013年4月2日,第六个“世界自闭症日”。为了救助自闭症患者,联合国大会于2007年通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症宣传日”。人们把自闭症患者叫做“星星的孩子”,蓝色是他们的主题色。人们相约在这一天,在世界许多城市的主要建筑物上点上蓝灯,意在传递温暖,驱散孤独。

  让“成成”的哭,变成“川川”的笑

  成成今年6岁,当记者蹲下,尝试跟成成打招呼时,他把脸扭向一边,泪水在眼里打转。看上去很年轻的成成爸爸怯怯地说,如果写报道,能否不写成成的学名,他不愿意让人们都知道成成是自闭症患者。听到成成爸爸这句话,成成姥姥的眼圈红了。

  川川30岁,他身穿演出礼服,形象时尚帅气,大方地告诉记者“大名叫丁川”,微笑着回答记者的问题:钢琴八级,手风琴五级,最喜欢“轻骑兵序曲”。如果不是他遇到生疏的问题就开始重复别人的提问,你一时无法判断他也是自闭症患者。

  日前,北京“关爱自闭症儿童慈善之夜”举行,这是由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会与北大国际MBA校友共同发起的爱心活动。几十名自闭症青少年被请到这里,与爱心人士交流联谊。台上,是自闭症青少年的朗诵、小合唱、器乐、舞蹈表演以及艺术疗育绘画作品拍卖;台下,有相关部门领导和各界爱心人士,热烈交流、争相认购收藏自闭症青少年的绘画,冲淡了人们思考自闭症的痛苦与沉重。

  就在演出开始前,负责对自闭症少年进行行为干预的张明法遇到一件麻烦事:自闭症少年杰杰突然对舞台上的架子鼓产生恐惧感,说什么也不再演出了。张明法和同事们于是把杰杰领到离架子鼓较远的地方,给他讲架子鼓的有趣故事,再引导杰杰逐步走近架子鼓,欣赏架子鼓的有趣侧面,直到杰杰的恐惧解除。

  舞台一旁,北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香的目光始终没有离开孩子们。她说,她和同事们的职责就是让尽可能多的“成成”们克服人际交往障碍,希望他们能像“川川”那样拥有微笑和自信。但是,这个并不奢侈的要求对于许多自闭症儿童来说,需要走很艰难的道路,有的能走通,有的始终过不去。

  和贾美香医师相邻而坐的中国社会福利基金会理事长刘光和、武警部队原副司令员刘红军中将、北大国际MBA院长杨壮、全国妇联妇女研究所副所长肖扬的话题始终没有离开自闭症。

  “本来生了自闭症孩子的家庭可以要二胎,但许多患儿家长不再要第二个孩子,怕从感情上分心。再加上考虑到社会的救助机制缺少(自闭症孩子未被列入精神残疾之前),因此许多家长放弃了。”

  “我国目前诊断相对落后,这为自闭儿早期康复训练出了难题。发达国家和地区在两岁之前就可以准确判断从而进行早期干预。而我们大多要三岁之后了。”

  “康复机构良莠不齐是个问题。几间平房,几个没受过专业训练的老师便是一家康复机构了。政府没有统一的行业标准;也没有要求任何的专业资格认证。”

  当人们谈论自闭症患者的艰难以及社会救助机制的不足时,中国社会福利基金会大学生就业创业基金秘书长范志宏感慨很多:“过去,很多自闭症患者被人当作傻子而失去了矫正机会。现在,有这么多的人知道自闭症,并千方百计寻找帮助自闭症患者的方法。这恰恰证明自闭症救助的春天来了。”

  面对“自闭症”,我们还有很多欠缺

  范志宏的“春天”论绝非空穴来风。说起自闭症,仅刚刚过去的2012年,就有很多温暖人心的事情在中国发生——

  残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”全面实施。2011年至2015年间,由中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目。该计划于2012年度在全国各省市全面铺开。其中将对3.6万名0—6岁自闭症儿童康复训练给予补助,救助金额提升至12000元。

  2012年6月25日至7月9日,中国残联康复部主办、北京大学第六医院承办了“全国孤独症儿童康复学科带头人研修班”。由国家层面统一协调安排,全国知名专家作为讲师逐步开展的规范性培训对未来自闭症行业规范化发展产生了积极效应。

  由全国妇联、中国妇女发展基金会主办的全国自闭症儿童家庭关怀行动之“十百千万”计划(简称:蓝色关爱行动)在广州启动。主办方计划在未来3—5年时间内,期望惠及万名自闭症孩子及其家庭。

  2012年2月18日,由中南大学夏昆教授担任首席科学家的国家973计划“儿童孤独症的遗传基础及其致病的机制研究”项目在长沙启动。这是国内首次联合多家单位及专家共同开展自闭症的遗传基础及致病的机制研究,有望能在五年内作出突破性的工作。

  “2012年,中国对自闭症的关注,无论从政策上还是从社会宣传上,都达到了空前的程度。如果说,这个春天还没有让自闭症患者感到足够温暖的话,原因之一是世界包括中国对自闭症的认识还相对肤浅,其次是相对于发达国家,我国的救助措施还不到位。据调查显示,在150万患儿当中每年能够得到康复训练的患儿仅为7000余人,这些儿童将带给社会和家庭巨大的压力和负担。”范志宏说。

  走上“自闭症”蓝灯小道的人越来越多

  上世纪八十年代,一部名为《雨人》的电影夺取了第61届奥斯卡电影金像奖中的4项重要奖项。在影片中,达斯汀霍夫曼扮演的“雨人”是个生活在个人精神世界里的怪人。作为一个典型的自闭症患者,电影中“雨人”遭受不幸,也得到了爱。

  “生活在21世纪中国的‘雨人’们,比以往的‘雨人’们拥有更多的爱。”周静说。周静是中国社会福利基金会大学生就业创业基金的执行主任,同时也是一个自闭症患儿的母亲。她清楚地知道,在自己为孩子遭受巨大身心痛苦的过程中,没有身后大批的支持者,她很难走到今天。

  周静身后,有中国社会福利基金会理事长刘光和以及来自各级政府的相关领导。针对中国救助自闭症患者体制和能力的不足,他们设法呼吁,设法解决。有刘佳怡和她的朋友们。作为一家酒业公司的老总,她把自己结婚时收到的所有礼钱都捐给了自闭症患者。

  因为自闭症,有人感到孤独。但今天,在中国自闭症患者生活与康复的路上,正聚起着越来越多的人帮他们战胜孤独。“虽然我们还没有找到最有效的手段,但有爱,就不孤独。”周静说。(记者 董山峰)

(作者:董山峰 编辑:王艳)
延伸阅读:

网友评论

 以下是对 [123春天,自闭症患者乍暖还寒] 的评论,总共:条评论

最新文章

推荐文章

热门文章